Beyond Type 1, la organización sin fines de lucro para la diabetes, se encontró en problemas recientemente después de que la organización envió una carta en la que declaraba su aparente oposición al LD673, un proyecto de ley propuesto para un programa de red de seguridad de insulina en Maine. El proyecto de ley de Maine sigue el modelo de la popular Ley de Asequibilidad de la Insulina Alec Smith de Minnesota y garantiza que las personas con diabetes puedan acceder a insulina barata en caso de emergencia.

La letra declaró que LD673 “crearía no solo cargas administrativas para el gobierno de Maine y las farmacias en el estado, sino también gastos de bolsillo adicionales no deseados para las personas que viven con diabetes”. La organización parecía argumentar que su propia GetInsulin.org El programa, una asociación con los principales fabricantes de insulina, hizo que la legislación adicional fuera “duplicada” e innecesaria.

Algunos defensores de la diabetes estaban indignados por la postura de Beyond Type 1 y acusaron a la organización sin fines de lucro de favorecer a las grandes compañías farmacéuticas sobre las personas con diabetes.

A fines de la semana pasada, la organización pareció modificar su postura con una nueva carta, esta apoyando explícitamente el nuevo proyecto de ley de Maine. ¿Fue todo solo un malentendido, o el activismo ruidoso en línea hizo que Beyond Type 1 cambiara de tono?

LD673

Alec Smith, el homónimo del proyecto de ley de Minnesota, murió de cetoacidosis diabética (CAD) en 2017, a la edad de 26 años. En ese momento, recientemente había dejado atrás el plan de seguro médico de sus padres y el costo de su insulina se había disparado a alrededor de $ 1300 al mes, aproximadamente la mitad de sus ganancias totales.

La madre de Smith cree que murió porque no podía pagar la insulina que necesitaba para vivir. Se ha convertido en una destacada activista de la insulina y ayudó a convertir su muerte en un gran grito de guerra para las personas que protestan por los escandalosamente altos precios de la insulina en la nación.

Minnesota firmado la Ley de Asequibilidad de la Insulina Alec Smith en abril de 2020, con gran éxito en la comunidad de la diabetes.

El nuevo factura en Maine, denominada Una ley para crear el programa de red de seguridad de la insulina, también tendría como objetivo proporcionar insulina barata de emergencia a quienes la necesiten con urgencia. La insulina de emergencia tendría un costo máximo de $ 35 por el suministro de un mes. El proyecto de ley también exige normas para los programas de asistencia al paciente (PAP) voluntarios de los fabricantes de insulina.

La carta

En la carta que causaría un alboroto, Beyond Type 1 nunca expresó explícitamente su oposición a la nueva legislación. Sin embargo, sean cuales sean sus intenciones, es justo decir que la organización insinuó fuertemente su oposición.

La carta argumenta que la legislación a nivel estatal como LD673 ya no es necesaria, porque las circunstancias a nivel nacional han cambiado drásticamente desde que se aprobó la ley Alec Smith en Minnesota:

En el momento de su aprobación, GetInsulin.org no existía, ni tampoco los programas de necesidad urgente que ofrecía el fabricante. El copago de insulina adicional, el pago en efectivo y los programas de asistencia al paciente estuvieron disponibles después de que el proyecto de ley de Minnesota se convirtió en ley de que los programas de asistencia al paciente (PAP) de los fabricantes de insulina son suficientes para llenar el vacío en la asistencia y que el estatuto estatal no es necesario.

Si bien la insulina sigue siendo vergonzosamente cara en la mayor parte de los EE. UU., Es cierto que ahora hay más vías para los pacientes que la necesitan que hace unos pocos años. Parte de eso se debe al éxito de los esfuerzos de promoción, como el que se fusionó en torno a la muerte de Alec Smith, que convirtió la asequibilidad de la insulina en un tema político candente. La pandemia Covid-19 también ha puesto de relieve las desigualdades en la atención médica, lo que ha llevado a los fabricantes de insulina a expandir sus programas de asequibilidad en el último año.

La carta Beyond Type 1 también se concentra en gran medida en ensalzar la GetInsulin.org sitio web. GetInsulin.org es esencialmente un portal fácil de usar para los PAP, que reúne la información de los tres principales fabricantes de insulina en un solo espacio. El sitio web fue creado en asociación con las grandes compañías farmacéuticas y está financiado al menos en parte por ellas, hechos que despiertan las sospechas de muchas personas con diabetes, que a menudo se inclinan a ver a las grandes farmacéuticas como un adversario más que como un socio.

¿Son suficientemente buenos los PAP?

Los programas de asistencia al paciente pueden ser recursos valiosos e incluso que salvan vidas para las personas que luchan por pagar la insulina. En algunos casos, los PAP pueden incluso brindar un apoyo más generoso para los pacientes en una emergencia que el que exige la Ley Alec Smith y la ley propuesta de Maine. Y debido a que estos programas de apoyo al paciente tienen la reputación de ser de difícil acceso y navegación, no hay razón para dudar de que GetInsulin.org brinda un valioso servicio público.

Para los defensores de la asequibilidad de la insulina, eso no es lo suficientemente bueno. The Shot, un resumen semanal de noticias sobre la asequibilidad de la insulina, poner el caso claramente:

Si bien es cierto que los programas de asistencia al paciente se han vuelto más sólidos … los programas, como GetInsulin.org de Beyond Type 1, son ofrecidos voluntariamente por las empresas, a menudo sin costo alguno para ellos, ya que los PAP generalmente son deducibles de impuestos. El proyecto de ley de Maine, como el de Minnesota que lo precede, obliga a las empresas a proporcionar asistencia que los pacientes no tendrían garantía de que existirá mañana.

Los PAP solo son confiables siempre que los fabricantes no los diluyan en el futuro (o los disuelvan por completo). Dado que muchos estadounidenses ahora sienten que la insulina es prácticamente un sinónimo de explotación médica, uno no puede sorprenderse cuando las personas con diabetes miren estos programas con sospecha.

Los tres grandes, Eli Lilly, Novo Nordisk y Sanofi, son oponentes confiables de los esfuerzos del gobierno para limitar los precios de la insulina. Y parece que los PAP deben su reciente expansión más a la inmensa presión de relaciones públicas que los fabricantes han tenido que soportar últimamente que al sentido de generosidad o servicio público de cualquier empresa.

Los expertos coinciden en que los fabricantes de insulina no solo cargues con la culpa por los altos precios de la insulina. Los fabricantes, los administradores de beneficios de farmacia, las compañías de seguros y las farmacias se benefician de los altos precios de la insulina, y nuestro mercado bizantino de atención médica los incentiva a presionar para que aumenten los precios. PAGLos clientes no pueden votar fácilmente con sus billeteras y, por lo tanto, tienen pocos recursos para lograr un cambio significativo.

La asequibilidad de la insulina sigue siendo un desastre en la comunidad diabética. Racionamiento de insulina debido al alto costo está muy extendido en los Estados Unidos, una situación que probablemente solo ha empeorado desde los albores de la pandemia y la devastación económica que siguió.

El resultado del argumento de Beyond Type 1 al comité legislativo de Maine fue que los PAP, a los que se accede a través de GetInsulin.org, son bastante buenos. Si esto no era lo que la organización pretendía comunicar con su carta, cometió un grave error, y en un problema eléctrico.

Reacción en línea

Los defensores del acceso a la insulina descubrieron la carta en línea y se indignaron. Varios acusaron a la organización de corrupción y traición:

La personalidad de Twitter Miss Diabetes ilustró un cómic particularmente devastador, con una caricatura del cofundador de Beyond Type 1, Nick Jonas:

fuente: @miss__diabetes

Un poco de contexto: cuando se fundó Beyond Type 1 en 2015, la organización se negó por principio a aceptar dinero de la industria farmacéutica. Las cosas han cambiado. Ahora, de acuerdo con su sitio web, “Beyond Type 1 se asocia con compañías farmacéuticas, incluidos los fabricantes de insulina, cuando la organización descubre que hacerlo promueve la misión y el impacto”.

Esto no es inusual. La mayoría de las otras organizaciones sin fines de lucro importantes para la diabetes también aceptan dinero de las grandes farmacéuticas (# insulin4all activista T1 Internacional es una excepción notable). Sin embargo, la posición de Beyond Type 1 sobre este tema parecía inusual. La Asociación Estadounidense de Diabetes, por ejemplo, adoptó la postura opuesta y escribió una carta en apoyo del proyecto de ley.

El cambio de cara de BT1

A pesar de la controversia, Beyond Type 1 se mantuvo en silencio durante semanas, decepcionando aún más a algunos en la comunidad de diabetes en línea.

En respuesta a una solicitud de comentarios, un portavoz de Beyond Type 1 le dijo a Diabetes Daily que la carta original no fue escrita para oponerse a la legislación, sino “con la intención de brindar información a los legisladores sobre programas y herramientas existentes para personas con diabetes que son insulina- dependiente.”

Además, el portavoz dijo: “Nuestro equipo ha seguido de cerca la respuesta de la comunidad y sabemos que algunos han interpretado nuestro testimonio como uno de oposición”.

Poco después, la organización envió una nueva carta pública al comité legislativo de Maine, alegando que apoyaba LD673, y que siempre había:

Hoy escribimos para aclarar y afirmar sin ambigüedades que Beyond Type 1 apoya la aprobación de esta legislación. Esta legislación ayudará a las personas en Maine que puedan tener dificultades en circunstancias urgentes o continuas a acceder a insulina asequible debido a los altos precios de lista. Nuestra esperanza es que las personas con diabetes que necesitan asistencia financiera para pagar este medicamento esencial para la vida puedan encontrarlo a través de los programas existentes o, potencialmente, de aquellos creados a través de los esfuerzos de Maine.

Después de que se conoció la noticia de la nueva carta, Hilary Koch, residente de Maine y gerente de políticas de T1International, declaró la victoria en Twitter – pero también calificó su celebración con un recordatorio de cuánto trabajo se necesita hacer para lograr el acceso universal a la insulina asequible.

Uno solo puede adivinar el efecto que la aclaración de Beyond Type 1 podría tener las posibilidades del proyecto de ley. Es posible que los legisladores ya se hayan inclinado a apoyar el proyecto de ley. Solo el año pasado Maine aprobó una legislación más amplia limitar los costos de la insulina para aquellos con seguro regulado por el estado.


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