Este contenido apareció originalmente en Más allá del tipo 1. Publicado con permiso.

Por Ginger Vieira

“Mi primer sangrado fue hace casi 12 años, el día en que nació mi primer bebé”, explica Bethany, quien ha vivido con diabetes tipo 1 durante casi 40 años, desde que tenía 3 años.

A pesar de recibir tratamientos preventivos con láser en los vasos sanguíneos preocupantes en esta área de su ojo antes y durante su embarazo, el estrés del embarazo y preeclampsia (presión arterial alta durante el embarazo) fueron suficientes para hacerles sangrar.

“Hubo un montón de trauma alrededor de eso, porque la hemorragia fue el catalizador para que yo tuviera una cesárea de emergencia. Esa fue la hemorragia más grande que tuve y me llevó mucho tiempo curar “.

Desde entonces, Bethany ha experimentado hemorragias leves de forma intermitente, pero también ha pasado largos períodos de tiempo sin nuevas hemorragias.

Jengibre Vieira

Fuente de la imagen: Beyond Type 1

“En octubre pasado tuve otro mal”, dice Bethany. “Fue muy desalentador, porque no he tenido ningún nuevo crecimiento anormal de vasos, no estoy embarazada, no tengo problemas de presión arterial y mi A1C es estelar. Acaba de suceder.”

“Se ha aclarado desde entonces sin tratamientos tradicionales como una vitrectomía o inyecciones de esteroides, pero tomó bastante tiempo porque goteó más sangre y líquido durante algunas semanas después del estallido inicial”, agrega. “En este punto, diría que estoy de vuelta a donde estaba antes de octubre en términos de visión, pero tal vez sea un poco más complicado”.

Mi experiencia con los tratamientos con láser para la retinopatía

“Solo he tenido tratamientos con láser”, dice Bethany, quien ha podido controlar su retinopatía sin tratamientos más invasivos.

“No estoy seguro de que la experiencia califique tanto como ‘dolor’ como ‘desdicha’. Es terriblemente incómodo y comienza a ser doloroso a medida que avanza el tratamiento, pero no es lo que yo describiría como particularmente doloroso “.

Con el tiempo, Bethany dice que usó una dosis baja de un sedante suave para ayudar a eliminar la ansiedad de recibir tratamientos con láser. Si bien no puede cambiar cómo se siente físicamente, puede ayudar a que la experiencia general sea un poco menos estresante.

“Es difícil recuperar el aliento, se siente como si me torturaran, y mis ojos se llenan de lágrimas, pero es más una sensación aburrida que la sensación de que una goma elástica se está rompiendo detrás de tu ojo”.

Crianza de un recién nacido con baja visión

“Dar de mamar a un bebé y no poder ver su rostro con claridad cuando está del lado izquierdo fue desgarrador”, recuerda Bethany.

“Luchar por leerle un libro a un niño, preguntarse si tendrá otro sangrado fuerte cuando esté en la tienda con su hijo, no poder levantar a un niño mayor porque podría exacerbar el sangrado, todo apestaba”.

Afortunadamente, cuando comenzó su segundo embarazo, los ojos de Bethany estaban listos.

“Fue mucho más fácil”, dice ella. “Sin preeclampsia, sin problemas oculares. Fue un gran alivio después de estar tan aterrorizado de intentarlo todo por segunda vez “.

Hoy, dice que tiene cuidado de cuánto compartir con sus hijos sobre las complicaciones de sus ojos.

“Después de mi reciente sangrado grave, fue mi hija mayor (la que nació el día de mi primer sangrado) quien me abrazó mientras lloraba, porque estaba lista para apoyarme”, recuerda Bethany. “Eso fue tan agridulce y más que significativo”.

Cómo es mi visión hoy

“Yo no diría que vivo con ‘baja visión’ hoy, pero hay una mancha en un ojo”, explica Bethany. “Mi cerebro ha aprendido a adaptarse y puedo ver a mi alrededor. No leo muy bien la letra súper fina, ¡pero no estoy seguro de que lo haría incluso sin retinopatía, ya que estoy envejeciendo! “

Sin embargo, Bethany diría que tuvo baja visión durante un tiempo, y no fue fácil.

“Después de esos dos sangrados graves, tuve problemas con la visión de un ojo por un tiempo, hasta que la sangre se aclaró. Fue difícil, pero estoy agradecido de que no haya sido a largo plazo “.

Sin embargo, dice que también ha afectado su vida de otras formas cuando hay hemorragias.

“Mis ojos se sienten cansados, tengo dolores de cabeza y definitivamente no me siento cómodo conduciendo hasta que el sangrado haya desaparecido”.

La preocupación y la anticipación de una posible nueva hemorragia se sienten como una bomba de tiempo.

“Trato de no pensar en cómo podría ser mi visión más adelante en la vida, pero me pregunto si podré ver a mis nietos con claridad y si debería retirarme temprano para poder aprovechar al máximo mis últimos años mientras Todavía tengo visión. En la vida cotidiana es bastante mínimo, pero en términos de carga mental / emocional es enorme y siempre está ahí “.

Cómo ha cambiado mi control de la diabetes

“Mejoré mi control de la diabetes a lo grande desde la primera vez que el médico vio algo en mi ojo”, explica Bethany. “Desde ese día he estado muy motivado para hacer esto bien”.

Habiendo vivido con diabetes tipo 1 desde los 3 años en la década de 1980 con la tecnología temprana de medidores de glucosa y las opciones de insulina eran severamente limitadas, Bethany está bastante segura de que los primeros 25 años de su vida con diabetes le provocaron complicaciones en los ojos.

“Por lo general, mi A1c era de dos dígitos cuando era niña, porque en ese entonces se consideraba que evitar los niveles bajos de azúcar en la sangre era la forma más segura de controlar la diabetes en un niño pequeño”, dice Bethany.

Para cuando tenía 20 años, la tecnología y los avances en la insulina la ayudaron a controlar un A1c en los 7 y 8. Una vez que comenzó a usar una bomba de insulina, pudo mantener un A1c por debajo de 7.0 durante ambos embarazos.

“Siempre, siempre, me esforcé mucho con mi diabetes”, agrega Bethany, “pero fue como si hubiera pasado 25 años tratando de resolver un rompecabezas que finalmente comenzó a juntarse en los últimos 15 con una bomba, una glucosa continua monitor (CGM) y comer bajo en carbohidratos “.

Si bien Bethany usó una bomba de insulina durante 5 años, ha manejado su diabetes con MDI (múltiples inyecciones diarias) durante los últimos 8 años y mantuvo una A1c por debajo del 7 por ciento y alrededor del 5,8 por ciento durante el último año.

“Usar una bomba, dos embarazos y comer principalmente bajo en carbohidratos definitivamente me enseñó mucho más de lo que sabía antes de usar una bomba de insulina”, explica Bethany. “Pero tenía muchos problemas con el tejido cicatricial que complicaban los lugares de infusión para el bombeo. Y odiaba estar atada a mi bomba “.

El juego mental de la diabetes, agrega, es una gran parte de él.

“Siempre existe el temor de que pueda volver a suceder en cualquier momento. Más desde este último ”, dice Bethany. “Nunca escapas realmente porque nunca sabes que estás a salvo. Puedes hacer todo bien a partir de cierto punto, pero el daño ya está hecho “.


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