Por Saskia Wolf, Gerente de Comunicación y Difusión, OPEN

¡Apoye un estudio de investigación realizado por y para personas con diabetes!

En este momento, OPEN está llevando a cabo una ENCUESTA GLOBAL y necesita el apoyo de la Comunidad en línea de Diabetes; esto significa que necesitamos SU apoyo. Si usted es una persona con diabetes o un padre / cuidador de uno, por favor participe, ¡ya sea que esté usando un DIYAPS o no! Se proporciona más información en el sitio web de OPEN, así como preguntas frecuentes y tutoriales: https://open-diabetes.eu/open-survey

Todos sabemos que es difícil vivir con la diabetes. Todo depende de usted para mantenerse con vida y evitar los efectos crónicos que no se presentarán durante muchos años. Y no, ¡no es fácil simplemente “ser disciplinado” y mantener el nivel de glucosa en sangre en un rango saludable!

Las personas con diabetes a veces necesitan ayuda, pero no en un sentido paternalista que interfiera con la vida diaria. Además de un equipo de profesionales de la salud que lo apoya y una familia y amigos cariñosos, ¿cómo es la ayuda?

Durante muchos años, los dispositivos médicos patentados fueron la única ayuda que tenían las personas con diabetes para controlar su afección. Los monitores continuos de glucosa y las bombas de insulina eliminaron gran parte de la carga (y el dolor) del manejo de la diabetes, pero tenían limitaciones. Los dispositivos no podían comunicarse entre sí y debían configurarse manualmente; este sistema de “circuito abierto” carecía de automatización.

Debido a estas necesidades insatisfechas, los pacientes desarrollaron sus propios sistemas de circuito cerrado. Sí, pacientes: desarrolladores de software, ingenieros y otras personas conocedoras de la tecnología como parte del movimiento #WeAreNotWaiting. Crearon algoritmos, hicieron que los dispositivos se comunicaran entre sí y terminaron con un sistema automatizado de administración de insulina que ajusta automáticamente la administración de insulina en función de los niveles de glucosa para evitar que suban o bajen demasiado. Estos sistemas son gratuitos y de código abierto; a pesar de los desafíos para construirlos, el número de personas que utilizan un “sistema de páncreas artificial hágalo usted mismo” (DIYAPS) ​​es en constante aumento.

Los usuarios de estos sistemas informan de enormes mejoras no solo en sus niveles de HbA1c, sino también en su calidad de vida. Finalmente pueden descansar del control de su diabetes, así como dormir toda la noche sin alarmas de MCG o miedo a que sus niveles de glucosa bajen demasiado. Pero, ¿son estos sistemas tan transformadores como parecen? ¿Cuáles son las barreras para que las personas construyan sus propios sistemas?

Algunos profesionales de la salud se muestran escépticos; Los científicos prefieren los estudios académicos a las publicaciones en las redes sociales y, hasta ahora, la mayoría de los estudios solo han tenido pequeñas cohortes. Era necesario un proyecto de investigación concertado, dirigido por científicos, médicos y usuarios de DIYAPS por igual. Esta fue la génesis del Proyecto OPEN EU.

El proyecto OPEN ha recibido financiación del programa RISE Horizonte 2020 de la UE para investigar varios aspectos de DIYAPS, trabajando directamente con pacientes y profesionales sanitarios. Por favor visite nuestro sitio web Para más información sobre el proyecto, nuestro equipo y nuestras publicaciones, síganos en Twitter y visite nuestra página de Facebook (@OPENDiabetesEU) y suscríbase a la newsletter.

¡Muchas gracias!


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