Hace unos años asistí a una función para niños y adolescentes con diabetes tipo 1 (DT1) y sus cuidadores. Una sesión especial sobre la diabetes tipo 1 en la escuela estuvo llena de padres de niños recién diagnosticados, la mayoría con la familiar mirada de preocupación y cansancio que nosotros, los padres veteranos, recordamos demasiado bien. Estos cansados ​​guerreros novatos necesitaban una comunidad empática y una guía sustantiva.

El panel estaba compuesto por una consejera escolar experimentada con diabetes tipo 1 y dos enfermeras escolares. En conjunto, sus años de experiencia fueron un tesoro de información sobre cómo manejar las complejidades del tipo 1 en la escuela. A pesar de su experiencia, el miedo y la inquietud entre los asistentes fueron palpables. Tenía ganas de exclamar “¡abrazo grupal!” Los padres, algunos de los cuales tenían abuelos devotos como apoyo, parecían tener dos cosas en común: miedo y un fuerte escepticismo sobre si todo iba a salir bien para sus hijos.

¿Cómo se podrían probar las aguas de la escuela con las incertidumbres de los viajes en autobús hacia y desde, el recreo, la clase de gimnasia, los períodos de prueba estandarizados y los viajes escolares? Para aquellas familias en las que no había una enfermera a tiempo completo en el personal de la escuela, las preocupaciones se amplificaron significativamente. ¿Cómo ocurriría la supervisión de la dosificación de insulina y quién ayudaría a sus hijos durante un alto o bajo peligroso?

Sentado en medio de estos padres, podía identificarme con su vulnerabilidad al recordar los primeros días angustiosos cuando mi hijo de once años regresó a la escuela después de su hospitalización inicial. Recuerdo que necesitaba recuperar el aliento cuando veía el nombre de la escuela en mi identificador de llamadas. La mayoría de las llamadas indicaron que se estaba manejando una baja y no se preocupe. Otras veces, era una solicitud de que fuera a recoger a mi hijo en lugar de que tomara el autobús escolar a casa con un bajo persistente. Las mejores llamadas eran para decir que se había puesto sus propias inyecciones y cada día mostraba más y más independencia. Con los ayudantes adecuados en su lugar, se estaban erigiendo los andamios para que se volviera seguro, fuerte, orgulloso y tan autosuficiente como fuera posible para un niño con una enfermedad crónica.

Crédito de la foto: Adobe Stock

La primera vez que vimos a nuestro endocrinólogo en un entorno ambulatorio, pocas semanas después del diagnóstico, le preguntó a nuestro hijo: “Oye, ¿vas a ir al campamento de diabetes este verano? ¡Te va a encantar!” Pensé, ¿qué podría ser el campamento de diabetes? Sonaba como el campamento menos divertido imaginable. Solo había otro niño con diabetes tipo 1 en la escuela primaria de nuestro hijo. ¿Cuántos niños podría haber para llenar un campamento así?

Avance rápido hasta el próximo verano después del diagnóstico de nuestro hijo cuando llegamos al acertadamente llamado “Camp Freedom” para encontrar un campamento animado con cientos de niños y adolescentes con diabetes tipo 1 dando vueltas. Pudimos detectar tubos de insulina, bombas de parche y monitores de glucosa en brazos, piernas y abdomen desnudo. Vi a una adolescente con su perro de alerta de diabetes. Al preguntarle por su hermoso compañero con su chaleco oficial, ella compartió que tenía inconsciencia hipoglucémica. No supe que decir. Tener a alguien incapaz de sentir un bajón extremadamente peligroso era incomprensible para mí como padre. Nunca había sentido tanto amor y respeto por un animal como ese perro diabético alerta al lado de su dueño.

A medida que cada campista se alineaba en el check-in, una enfermera de endocrinología o un médico obtendría información precisa sobre las cantidades diarias de insulina, los ajustes de la bomba, como las proporciones de insulina a carbohidratos, los horarios basales y los factores de corrección. Se hicieron ajustes para pecar de cauteloso para prevenir la hipoglucemia inducida por el ejercicio con las muchas actividades de recreación y deporte que aún no se han desarrollado. A medida que avanzaban los días, si un niño se estaba quedando sin cosas divertidas como tirolesa, natación y gaga, el personal experto que monitoreaba los niveles de azúcar en sangre día y noche realizaría más ajustes.

Durante el campamento de descanso de seis noches, no se permitieron teléfonos celulares, por lo que esta fue la primera vez en la vida de nuestro hijo que no pudimos comunicarnos con él durante un período prolongado. Sin embargo, apoyar mi cabeza en la almohada en su primera noche fuera y darme cuenta de la tranquilidad de que el pinchazo en el dedo a las 2 de la mañana y un sinnúmero de otros controles a lo largo de esa larga semana estaban siendo supervisados ​​adecuadamente resultó en un sentimiento de inmensa gratitud para las enfermeras, los médicos, y consejeros de campamento. ¿Qué otro tipo de campamento podría ofrecer a los padres este tipo de tranquilidad y alivio del cuidado y al mismo tiempo crear diversión para sus hijos?

Una de las organizaciones más famosas de la nación, The Barton Center for Diabetes Education, Inc., ofrece campamentos para niñas, niños y mixtos durante todo el año. Esperan brindar una experiencia de campamento en persona este verano y están monitoreando de cerca a COVID para determinar el número más seguro de campistas para tener en el lugar. Otros campamentos están ejecutando programas virtuales.

Para los niños y adolescentes que se han sentido aislados o incomprendidos desde su diagnóstico, el campamento de diabetes a menudo representa la primera vez que se sienten felices y normales nuevamente. Rodeado de cientos de niños con exactamente la misma condición, la solidaridad que proviene de una experiencia compartida es el camino más rápido hacia la normalización y aceptación de la propia condición. Más allá de la aceptación, el cultivo de la determinación y la perseverancia, de acuerdo con los escritos de la Dra. Angela Duckworth de la Universidad de Pensilvania, son habilidades clave que cualquier veterano con diabetes Tipo 1 le dirá que importan. Esta sensación de desconexión o lo que el Dr. Duckworth llama “práctica deliberada”, combinada con una “mentalidad de crecimiento” positiva, como lo describe la Dra. Carol Dweck de Stanford en su famoso libro, “Mindset: The New Psychology of Success” son subproductos de experiencias inmersivas y de apoyo que enfatizan el desafío, el desarrollo de habilidades y la persistencia a pesar de los contratiempos.

Etapas del desarrollo psicosocial de Erik Erikson. Infografía: Muy bien mente

El teórico psicosocial, Erik Erikson, tenía una teoría de etapas del desarrollo humano. Creía que dentro de cada etapa había una “crisis” central por resolver y lo bien que uno salía de la etapa y entraba en la siguiente era función del grado en que se había resuelto la crisis. Cuando le diagnosticaron a mi hijo a los once años, estaba en la cuarta etapa psicosocial de Erikson: industria (competencia) versus inferioridad.

Si el mensaje para un niño de once años con diabetes Tipo 1 es demasiado difícil para usted, demasiado peligroso, lo que sea, entonces el niño comenzaría a pensar que la diabetes es un factor limitante significativo. Ese impacto en la autoeficacia dejaría una huella en las etapas por venir y sería un escenario para la indefensión aprendida, la preocupación, la tristeza, la frustración y la falta de confianza. Por el contrario, si un niño de esta edad está expuesto a una comunidad supervisada, de apoyo e inspiradora como la que se encuentra en el campamento de diabetes, emergerá más fuerte, más seguro y más dispuesto a embarcarse en actividades nuevas y desafiantes que muestren su competencia en el manejo de sus enfermedades. condición.

Como terapeuta, a veces hablo con los padres con el corazón apesadumbrado sobre las condiciones o diagnósticos de sus hijos. A menudo, los niños siguen adelante a su manera y la simpatía puede quedar fuera de lugar cuando una muestra de empatía fortalecería y empoderaría mejor a toda la familia. Recuerdo una carrera que corrí una vez en Central Park en la ciudad de Nueva York un verano. Miré con asombro puro a un corredor ciego a mi derecha volando a mi lado. Vi a su guía junto a él dándole una dirección tranquila y me pregunté qué tipo de mensajes y experiencias había internalizado este corredor a lo largo de su vida para cultivar su valiente mentalidad de crecimiento a pesar de un obstáculo formidable.

Al modelar ellos mismos una mentalidad de crecimiento, los padres de niños con diabetes tipo 1 pueden dejar que sus hijos se aventuren a ser guiados por expertos como los que trabajan en los campamentos de diabetes. Los jóvenes con diabetes Tipo 1 aprenderán habilidades para toda la vida mientras se divierten y los padres obtendrán un respiro del cuidado junto con la gran recompensa de ver a sus hijos prosperar con la diabetes Tipo 1.

Tara e hijo con diabetes tipo 1

Crédito de la foto: Tara Bryant-Gray

Mientras dejo a mi hijo de 19 años esta semana para un mini semestre socialmente distanciado en su universidad, estoy agradecido por sus primeras experiencias en el campamento de diabetes y, posteriormente, en los programas nocturnos preuniversitarios. Mi hijo es más fuerte y está más empoderado debido a estas oportunidades seguras y de construcción de confianza que expandieron sus habilidades para el manejo de la diabetes y enriquecieron su independencia y desarrollo en general.

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