Este contenido apareció originalmente en Más allá del tipo 1. Publicado con permiso.

Por Bonnie O’Neil

“¡Tienes que volar a casa ahora!” Fue todo lo que pude decir antes de estallar en sollozos incontrolables. “Austin tiene diabetes”.

Mi peor pesadilla se había hecho realidad: a mi hijo de 5 años se le acababa de diagnosticar la misma enfermedad que se cobró la vida de mi hermano cuando tenía ocho años y que ha afectado a mi hermana desde que tenía dieciséis. Habíamos estado en Nueva Jersey ese fin de semana celebrando el cumpleaños de mi madre cuando mis sospechas comenzaron a aumentar, pero las guardé para mí. El domingo por la tarde llevé a nuestros tres hijos a casa en Connecticut, mientras mi esposo volaba a Florida para un viaje de negocios.

El lunes por la tarde ya no pude contener mis sospechas. Compré un kit de análisis de orina en la farmacia y realicé el diagnóstico yo mismo, en el tocador del primer piso de mi casa de Connecticut. Las pruebas de orina para la diabetes no eran nuevas para mí; debido a mis antecedentes familiares, había realizado cientos de pruebas a lo largo de los años, tanto cuando era niña como luego, como futura madre.

La enfermera nos condujo a mi hijo ya mí a la oficina del pediatra mientras mis otros dos hijos esperaban en la sala de espera. Intentó disipar mis miedos con palabras reconfortantes, pero lo sabía. Y el metro lo supo. Habíamos entrado en una nueva realidad.

“Lo detectó temprano, su nivel de azúcar en sangre es solo 387, no hay cetonas, no hay necesidad de hospitalización. Aquí está la dirección de un endocrinólogo, tiene una cita mañana “. Las palabras del médico sonaron en tonos apagados, como a través de un túnel. ¿Sin insulina? ¿Sin hospitalización? La irregularidad de lo que estaba proponiendo no se sentía bien, pero nada se sentía bien en esto, así que traté de reprimir mis temores por la seguridad de mi hijo.

Volviendo a casa

Una vez en casa, instalé a los niños y llamé a mi esposo. Nunca antes le había pedido que regresara de un viaje de negocios. Ser fuerte siempre fue importante para mí, pero sabía que no quería atravesar esto solo. Apenas dormí esa primera noche sabiendo que mi hermano no sobrevivió a su diagnóstico de diabetes Tipo 1. Llevé a Austin a la cama conmigo y lo cuidé como una mamá halcón hasta que la luz de la luna dio paso al amanecer.

Austin y yo vimos al endocrinólogo a la mañana siguiente antes de que mi esposo pudiera llegar a casa desde Florida. El médico era un hombre amable que hizo todo lo posible por aliviar mi preocupación y los temores de Austin sobre la diabetes. Austin recibió su primera inyección de insulina de acción prolongada y descubrí que podía volver a respirar. Íbamos a regresar dos veces más esa semana, con mi esposo, para verificar la dosis de Austin y para que pudiéramos ser educados y capacitados. Austin todavía no recibió insulina de acción rápida, por lo que nos dijeron que mantuviéramos sus carbohidratos al mínimo.

“La prescripción y el control de la insulina de acción rápida de Austin dependerá de su nuevo médico”, me dijo el endocrinólogo.

¿Olvidé decir que nos mudaríamos a Filadelfia menos de una semana después del diagnóstico de Austin?

Dos semanas después del diagnóstico de mi hijo, finalmente recibió su primera dosis de Novolog. Todavía tenía que aprender acerca de las escalas móviles y las proporciones de insulina a carbohidratos, las pestañas de glucosa y el glucagón. Era el momento de ponernos al día y aprender todo lo que se nos debería haber enseñado en los primeros días del diagnóstico, cuando el mundo todavía está congelado en el tiempo y los padres presionan la pausa para ponerse al día.

Había llegado la graduación y nos pillaron sin haber ido a clase.

Afortunadamente, al menos tenía algo de familiaridad con la diabetes de mi hermana, pero eso no es lo mismo que controlarla usted mismo. Y así, pasé todos los días leyendo e investigando, con la esperanza de comprender mejor la enfermedad de mi hijo. Y mi esposo pasaba todos los días en la oficina.

Estoy seguro de que los médicos de Connecticut pensaron que nos estaban ofreciendo un regalo al no hospitalizar a nuestro hijo, pero sin saberlo, nos privaron del espacio para hacer una pausa en medio de la crisis y aprender. Sin una verdadera educación sobre la diabetes en nuestro haber, finalmente regresamos a nuestras rutinas establecidas: yo me ocupaba de los niños mientras mi esposo se iba a trabajar.

A medida que nos acomodamos en ese patrón, se desarrolló una cierta asimetría en nuestra relación que creó una disonancia entre nosotros. Cuanto más aprendía, menos calificado se sentía él para participar en el cuidado de nuestro hijo. Y cuanto menos aprendía, menos capaz sentía yo de que participara en el manejo de la diabetes de nuestro hijo.

Restablecimiento, roles y responsabilidades, respeto

Incluso si se ofrece la mejor educación sobre la diabetes en el momento del diagnóstico, los patrones nocivos en la relación de la pareja que brinda cuidados pueden establecerse involuntariamente desde muy temprano. Es importante dar un paso atrás y hacer un inventario de vez en cuando para evaluar dónde estamos y dónde nos gustaría estar. A menudo hay un gran abismo que separa esos dos espacios.

Deshacer algunos de los patrones poco saludables en los que hemos caído requiere que nos tomemos el tiempo para restablecer nuestras expectativas. Comenzamos fomentando una relación basada en la comunicación abierta para que cada socio se sienta seguro al compartir lo que está observando. La mejor manera de cambiar los patrones poco saludables antes de que se establezcan demasiado, es reservar tiempo para controles ocasionales para ver qué es necesario restablecer.

Cuando estamos participando en una conversación de reinicio, tenemos que dar una mirada honesta y abierta a nuestros respectivos roles y responsabilidades. Algunos de estos no se pueden cambiar fácilmente debido a limitaciones laborales o familiares. Otros se han creado artificialmente si se ha desarrollado una asimetría en la relación. Compartir abiertamente nuestros sentimientos de abandono y el juicio de nuestra pareja es fundamental para seguir adelante. Es probable que uno de los socios deba estar dispuesto a aceptar ayuda, mientras que el otro debe estar dispuesto a participar más.

Sobre todo, cuando buscamos restablecer nuestros patrones poco saludables, ofrecer respeto mutuo es primordial. El respeto es lo opuesto al resentimiento. El resentimiento se genera en la brecha entre nuestra expectativa de las acciones de nuestra pareja y la realidad de cómo elige actuar. Proporcionamos un terreno fértil para que crezca el resentimiento cuando nos negamos a permitir que las respuestas de nuestra pareja sean diferentes a las nuestras. Pero, cuando dejamos de hacernos la pregunta, quién tiene razón y quién no, comenzamos a operar por respeto.

Los padres son el corazón de cualquier familia. Vale la pena dedicar un poco más de tiempo a hacer un inventario y evaluar lo que podría necesitar un reinicio. ¡Y puedes reavivar un poco de amor en el camino!

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