Este contenido apareció originalmente en Más allá del tipo 1. Publicado con permiso.

Por Kim Baillieul

Hace unos años, me senté en un parque mientras mi hijo de dos años jugaba en el patio de recreo. Una ola de mareo cayó sobre mí justo cuando sentí que mi monitor continuo de glucosa (MCG) comenzaba a sonar. Uno, dos, tres – tres pitidos, confirmando el baja azúcar en la sangre Sospeché.

Instintivamente, busqué en mi bolso y agarré la caja de jugo que flotaba entre el cambio suelto y usé tiras reactivas. Por supuesto, la habilidad innata de mi hijo para sentir cada vez que tomo un dulce también se activó, y lo siguiente que vi fueron sus grandes ojos azules fijos en mi mano.

“Mami, ¿puedo tener tu caja de jugo?”

Claro, mi azúcar había caído frente a mi hijo antes, pero esta era la primera vez que no tenía ninguna distracción para él, ni un refrigerio alternativo, ni libros para leer. Lo más importante es que fue la primera vez que me pidió que compartiera. Negué con la cabeza y le dije que no, pero él insistió.

“Mami, por favor, ¿me puedes dar tu caja de jugo?”

Mi mente se puso en blanco.

¿Cómo le explicas a un niño pequeño que tu caja de jugo literalmente te mantiene con vida?

Lo que me dijeron

Durante años, incluso cuando yo era todavía una niña, me advirtieron sobre el embarazo. A los 16 años, mi endocrinólogo pintó imágenes desalentadoras de un futuro hipotético embarazo de alto riesgo: visitas al médico semanales, control increíblemente estricto, supervisión constante. Una lista enorme de cosas que podrían salir mal. Todo esto se convirtió en mi realidad más de una década después, cuando quedé embarazada de mi hijo.

En general, mi embarazo de alto riesgo con él había ido bien, en parte gracias al arduo trabajo que hice para mantener un A1C promedio de 5.1%, y en parte gracias a la suerte. Estaba preparado para las exploraciones adicionales. Estaba preparado para los drásticos cambios de insulina. Estaba preparado para la vigilancia constante. Estaba preparado para lo que podría salir mal.

Sin embargo, nada me preparó para explicarle mi diabetes tipo 1 (DT1) a mi hijo. O por qué de repente, en este momento, no podía compartir una simple caja de jugo. Francamente, estaba tan mareado que ni siquiera podía levantarme del banco.

“Lo siento cariño, no puedo compartir. Esta caja de jugo es la medicina de mamá “.

Más tarde, después de que mis azúcares se estabilizaron, pensé en cómo hablar con mi hijo sobre mi enfermedad crónica y el alcance de lo que necesitaba saber. Quería lograr un equilibrio, en algún lugar entre saber lo suficiente para estar empoderado pero no tanto como para que se sintiera ansioso; lo suficiente para que él entendiera lo que estaba haciendo, pero no lo suficiente para que él mismo se sintiera responsable de ello.

Toda mi vida había trabajado para superar y “vencer” mi diabetes, para no dejar que me detuviera, ya sabes, defendiendo los habituales mantras de la fuerza. Sin embargo, mientras reflexionaba sobre cómo hablar con mis hijos sobre mi tipo 1, tuve que dejar todo eso a un lado. El orgullo no tenía lugar aquí.

La conversación siguió siendo informal, pero honesta.

Entiende que el cuerpo de mamá no funciona como lo hace la mayoría de las personas … No estoy enferma, pero a veces puede hacerme sentir mal … Esta es mi bomba de insulina … Esta lanceta es afilada, por favor nunca la toques.

Tenía muchas preguntas.

¡Sí, mamá emite un pitido! … No, no lo entenderás cuando toso … Sí, incluso si me olvido de taparme la boca … Sí, puedo comer casi cualquier cosa siempre que tenga cuidado … Sí, incluso ketchup … Sí , incluso helado … Sí, incluso helado de kétchup – ¡espera, eso es asqueroso!

Ambos estallamos en risitas.

Una lucha universal

Una de las cosas hermosas de la comunidad de diabetes tipo 1 es saber que no está solo. Mientras reflexionaba sobre esta conversación intencional, una de las primeras discusiones de ‘crecimiento’ que tuve con mi hijo, me di cuenta de que probablemente no estoy solo al enfrentar esto. Resulta que yo no lo estaba: los padres con la comunidad de diabetes tipo 1 estaban salpicados de padres con diabetes tipo 1 que luchaban y enfrentaban el mismo obstáculo. Cuando busqué recursos, no encontré nada adecuado para un padre con diabetes tipo 1.

Durante la infancia de mi hijo, capturé mis esfuerzos en un libro para niños que escribí llamado “Mommy Beeps: Un libro para niños que aman a los diabéticos tipo 1”. Fue un proyecto apasionante para mí proporcionar un recurso que de otra manera no existiría y, con suerte, ayudar a otra familia a disminuir la gimnasia mental de explicar la diabetes tipo 1 a un niño que no la tiene. Cada página es personal, hasta el T1D enojado en el teléfono que se ocupa de un reclamo de seguro denegado. Porque esa es la realidad. La diabetes no se trata solo de pinchazos en el dedo e inyecciones, la logística médica y de seguros puede ser igual de pesada. Citas adicionales con el médico, seguimiento de suministros, reabastecimiento de recetas: todo le quitó tiempo para jugar con bloques, reírse en el suelo o leer “Buenas noches, luna” por tercera vez en una noche determinada.

En cuanto a mi hijo, tomó bien mi conversación cuidadosamente elaborada, y todas las improvisadas que siguieron. Una vez, después de un nivel de azúcar particularmente desgarrador, planeamos una visita a la biblioteca para sacar algunos libros sobre el cuerpo, para que pudiera encontrar el “pedazo de mamá que no funciona”. Sin embargo, nunca llegamos a esa página porque estaba demasiado fascinado con las partes más divertidas del cuerpo (el humor del retrete sin duda empieza joven).

Unos años más tarde, volví a desafiar el mundo de los embarazos de alto riesgo y salí del armario con un segundo niño. La primera vez que mi diabetes tipo 1 interrumpió nuestro juego con los trenes, también hablé con él. Se encogió de hombros y mantuvo el tren en camino a la estación.

Más tarde esa noche, se inclinó hacia mí. Señalando mi estómago, exclamó: “¡Mama’s Dexcom! Lo beso “. Claramente, algo quedó atrapado en nuestra conversación ese mismo día. Y tomaré cualquier victoria que pueda obtener.

No sabrán de otra manera, esta será su normalidad. Y realmente, eso es algo hermoso, porque la comunidad de diabetes Tipo 1 es ahora un poco más grande.

Más información sobre “Mommy Beeps” aquí.


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