Estoy muy agradecida de haber sido diagnosticada con diabetes tipo 1 a la edad de 37 años. Pienso en todas las ocasiones en las que tener diabetes tipo 1 hubiera sido un desafío para crecer. Navegar por la diabetes y la infancia y la adolescencia no es fácil, pero con amor y apoyo, ¡cualquier persona que crezca con diabetes tipo 1 puede prosperar!

A menudo, hay discusiones dentro de la comunidad de diabetes en línea que ayudan a otros sobre cómo navegar su papel en esta enfermedad. Ya sea la persona que vive con diabetes o un “tipo 3”, que es un ser querido o un cuidador, muchas personas buscan el consejo de otras personas que lo han vivido. Una publicación común que encontrará es un padre dedicado que pide ayuda a aquellos que ahora son adultos pero que han vivido con esta condición casi toda su vida. Ser padre de un niño con diabetes tipo 1 es complicado, por decir lo menos. Quieres darles independencia pero también te preocupas y es un acto de equilibrio difícil.

Decidimos preguntarle a nuestra comunidad de personas con diabetes tipo 1 que han vivido con ella desde la niñez: “¿Qué es lo que más aprecias de cómo tus padres lidiaron con tu enfermedad y qué te gustaría que hicieran de manera diferente?”

Seamos claros. Esto no es para culpar o señalar con el dedo a los padres que tienen un papel desafiante, no solo como padres, sino también como páncreas. Esta información es únicamente para servir a nuestra comunidad con conocimientos y observaciones que puedan ayudarlos a desempeñar un papel positivo y de apoyo en el viaje de sus hijos.

Crédito de la foto: Adobe Stock

Esto es lo que dijeron las personas que han vivido con diabetes desde la infancia:

“No puedo decirte lo vital que eran mis padres. Hicieron esto normal. Cambiaron todo lo que estaban haciendo en un instante. Si cuestionaron algo, nunca lo hicieron frente a mí. Me apoyaron y me animaron. Me enseñaron a ver esto como una oportunidad para educar a otros porque me diagnosticaron en 1980 y no conocíamos a nadie en ese momento. Me enseñaron resiliencia y autoestima para manejar esta enfermedad. Me dejaron saber que podía hacer cualquier cosa. Cuando quise ir a la universidad lejos, no me desanimaron. Nunca me detuvieron. Y esto se aplica a todos los aspectos de mi vida, no solo a este. Los extraño a ambos todos los días porque eran mis mayores fanáticos y lo sabía y todavía lo hago “. – Sarah G.

“Mis padres no rondaban. Básicamente, me dejaron controlarlo con apoyo y ayuda. Me guiaron, hablábamos de eso con frecuencia, pero no lo controlaron… Me diagnosticaron a los 8. Nunca me dijeron que no podía quedarme en casa de un amigo y nunca me trataron diferente. Pude hacer todo lo que haría un niño normal “. – Andrea H.

“Fomente la autosuficiencia. Esto es normal, somos normales. Siempre estoy asombrado por sus padres. Eres fabuloso.” – Sarah G.

“Me diagnosticaron a los 15 y me sentí capaz de manejarlo. No me molestaron todavía, me animaron y ayudaron de la manera que necesitaba. Lo que me gustaría saber era sobre la dieta baja en carbohidratos y no solo seguir la medicina convencional. Pero bueno, no estoy seguro de cuán abierto a eso hubiera estado de adolescente, así que quién sabe ”. – Shaina R.

“Me compraron un pony, que cuidé por completo y les mostré. Me levanté a las 5 de la mañana y no paré hasta que se puso el sol. Oh, sí, tenía diabetes. De acuerdo, yo también me ocuparé de eso “. – Laura W.

“Me gusta la idea de convertirlo en un experimento científico. Obviamente, todo depende del niño y de los padres y de otras consideraciones, pero un enfoque de “pensar en voz alta” es algo bueno “. – Halvdan W.

“En 1971, cuando tenía 16 años, imagino que un médico les dijo a mis padres que tenía la edad suficiente para manejarlo yo solo. ¡Nunca me dijeron eso, pero ni siquiera aprendieron a inyectarme o analizar mi orina! Pero en ese entonces, una inyección al día y la prueba de orina no eran tan importantes. Me alegro de que lo hayan hecho de esa manera. Lo descubrí por mi cuenta y estoy mejor por eso. ¡Ahora tengo 66 años y soy feliz! ” – Aimee P.

“Me alegra que me hicieran asumir la responsabilidad de inmediato”. – Kelly L.

“Apoyo inquebrantable. Loco por encima de todo, apoyo inquebrantable y estando de acuerdo conmigo cada vez que gritaba, lloraba, maldecía por lo mal que estaba que tuviera diabetes. Ella también estaba a la vanguardia con respecto a la dieta baja en carbohidratos y lucharía contra cualquier médico o cualquiera que me hablara de una manera condescendiente, grosera, despectiva, etc. El solo hecho de saber que ella estaba allí y que podía pedir ayuda significa mucho. para mí y me ha ayudado a sentirme empoderado para correr mi propia carrera y hacer lo que sea mejor para mí “. – Gemma B.

“Ojalá estuvieran involucrados. Tenía 9 años cuando me diagnosticaron y me sentí realmente solo. Pregúntale a mi madre sobre la insulina y te dirá que no sabe nada al respecto. Además, ella siempre me dijo que no podía tener hijos porque tengo diabetes. Otra mentira, conocí a muchas mujeres con diabetes tipo 1 que tenían de 2 a 4 hijos. ¡Solo concéntrate en la positividad! ¡Mientras los padres se involucren y demuestren que les importa! Comuníquese con sus hijos sobre sus elecciones de alimentos, las actividades que planean, verifique que lo tengan todo. Es genial participar como equipo “. – GC

“Ojalá hubieran endurecido un poco mi dieta alimentándome con menos carbohidratos, pero los dietistas y endos en los 90 les dijeron que necesitaba una cantidad x por comida o moriría, así que hicieron lo que pensaban que tenían que hacer. Sin embargo, finalmente dejaron de escuchar. En general, hicieron un gran trabajo “. – CS

“Todo lo que puedo decir es que desearía que hubieran encontrado al Dr. Bernstein y sus métodos. Hay muchas cosas que deseo, ¡pero esa es la más importante! ” – RM

“Me gustó que me enviaran a un campamento de diabetes. Ahí es donde aprendí a tomarme a mí mismo “. – Sally C.

“Estoy agradecido de que me dejaran estar a cargo y ser independiente en lugar de microgestión. Ojalá hubieran estado más dispuestos a aprender sobre un mejor control y nutrición. Aunque pocos médicos que he tenido fueron de mucha ayuda allí, mis padres simplemente estaban de acuerdo con lo que les dijeron. Aprendí cómo tener un mejor control a finales de mis 20 a través de mi propia investigación y me preocupé por el daño a largo plazo que ya se había hecho. Ahora estoy tratando de ayudar a mis padres a cuidar mejor sus propios problemas de salud a través de la nutrición y un estilo de vida más saludable “. – Melissa S.

“Aunque no podía verlo entonces, mi mamá me dio el espacio que necesitaba cuando era adolescente para cometer errores y aprender. Ella debe haber estado muy ansiosa por mi comportamiento y me siento mal por eso. Pero ella me apoyó y me preparó con todo lo que necesitaba para tener éxito como adulto. Ahora me anima y espero que sepa que lo estoy haciendo muy bien gracias a ella “. – Kelsey S.

“Tenía 12 años cuando me diagnosticaron y mis padres hicieron lo que les dijeron: solo la dosis para las comidas ricas en carbohidratos. Bueno, aquí estoy a los 30 años con retinopatía diabética que me causó hinchazón cuando estaba embarazada y tuve que ponerme inyecciones y láseres en el ojo lo cual fue súper doloroso. También tengo neuropatía periférica, así que eso también es divertido. Ahora como bajo en carbohidratos / ceto para evitar picos lo mejor que puedo “. – AR

“Hicieron un gran trabajo al animarme a aceptar ser diabético, sin que fuera algo de lo que tuviera que esconderme o sentirme tranquilo / avergonzado. Mi mamá aportó mucho entusiasmo a mi control de la diabetes. La diabetes se acaba de convertir para mí en un dato interesante y divertido que podía compartir con los demás y nunca lo vi como algo que redujera mi valor como persona. Sin embargo, no hicieron del apoyo de salud mental una prioridad, no me dieron opciones viables que necesitaba ya que tenía una fobia severa a las agujas. Me tomó alrededor de 6 años después del diagnóstico aplicar mi primera inyección, con más de 10 horas a la semana desde el diagnóstico trabajando en obligarme a darme una inyección antes de tener éxito. Y no fue hasta 4 o 5 años después de eso, antes de que se convirtiera en “nada importante para mí”. Me asusta pensar que podría haberme convertido en uno de esos jóvenes diabéticos que rara vez se inyectan insulina porque no reconocerían la gravedad de mi enfermedad. fobia era “. – AA

“Siempre me sentí capacitado para manejar esta enfermedad por mi cuenta desde una edad temprana. Nunca empujaron, sino que siguieron mis indicaciones y me dejaron tomar el mando cuando estaba listo. Hicieron un gran acto de equilibrio y miro a todos los padres ahora en nuestra comunidad y me quito el sombrero ante ustedes. Todos están haciendo un trabajo increíble “. – Matt. F.

“Sentí que no se hablaba de mi enfermedad delante de otros. Me molestaba ya que todavía existía siempre incluso en esos momentos. Me dio un gran complejo sobre mi enfermedad y me llevó a muchos problemas sociales en el futuro ya que me sentí avergonzado. ¡Recomiendo hablar libremente sobre la condición de su hijo y nunca hacer que sienta que debe ocultarla! Tendrán una perspectiva mucho más saludable de su enfermedad y eso se traducirá en muchos otros aspectos de su vida ”. – VV

“¡Mantente positivo! ¡Esté allí para escuchar! Edúquese y nunca se conforme con un médico con el que no esté absolutamente emocionado. Busque un médico con el que tanto usted como su hijo se sientan cómodos. Puede que lleve tiempo, pero valdrá la pena esperar para tener una experiencia mucho mejor para ambos “. – Nicole M.

Espero que los consejos de los miembros de nuestra comunidad le ayuden a navegar su papel como padre de un niño con diabetes tipo 1. Recuerde, cada niño es diferente y cada situación es única. Comuníquese con su hijo y haga lo que funcione mejor para usted, su hijo y su familia.

¿Creció viviendo con diabetes tipo 1? ¿Tiene algún consejo que dar a los padres que crían a un niño que vive con diabetes tipo 1? ¡Comparte y comenta a continuación!

Vistas de publicaciones: 3

Leer más sobre , , , , , , , .

Fuente

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *